Sick and tired of being sick and tired


Ich werde euch heute mal wieder berichten, was in den letzten Wochen passiert ist.

Zuerst einmal ganz grob: Ich liege immer noch im Krankenhaus und ich habe eine Fahrt im RTW, sowie eine OP mit anschließendem Intensiv-Aufenthalt hinter mir. Yej…

Diejenigen, die mir auf Facebook folgen (wer vom PC/Laptop aus guckt, sieht hier rechts an der Seite einen Facebook-Kasten, ansonsten bei Fb einfach nach Überlebenskünstlerin suchen, dort gibt es zwar mehrere, aber wer ich bin, das erkennt man), ehmm, jedenfalls diejenigen, die mir bei Facebook folgen, wissen schon, dass ich mit der 112 unterwegs war und konnten sogar das Innere des Rettungswagens etwas begutachten. Lohnt sich also auch da mal vorbeizuschauen! 😀

Wieso wurdest du denn jetzt operiert?!
Ach ja, richtig. Wie man meinen letzten Artikeln entnehmen kann, hatte ich ja ein ständig prolabierendes Stoma. (Bei einem Stomaprolaps fällt der Darm >6cm aus dem künstlichen Ausgang heraus und hängt quasi aus dem Bauch raus)
Ich hatte einen sehr stark ausgeprägten Prolaps, wodurch der Darm auch stark angeschwollen ist, was gefährlich werden kann, wenn er dadurch nicht mehr durchblutet wird.
Deshalb musste er jedes mal reponiert werden, das heißt, dass er wieder in den Bauch zurückgeschoben werden musste.

Bei einem „komplikationslosen“ Prolaps (welch Widerspruch :-D), kann man den Darm auch schon mal draußen lassen. Manche Stomaträger Leben auch viele Monate lang mit einem Prolaps und tragen eine Bandage. Wenn er beim Versorgungswechsel rausfällt, reponieren sie ihn sich einfach selbst.
So hatten wir das auch bei mir geplant!

Nunja. Leider ist es mal wieder anders gekommen.
Meine Stomatherapeutin hatte gesagt, dass sie bisher bei 2 Patienten erlebt hatte, dass sie allergisch auf die Bandage reagieren (sie ist schon sehr lange Stomatherapeutin) und wer wenn nicht ich sollte bitte die 3. sein? Richtig!

Nun habe ich die Bandage über der Kleidung getragen, was nicht nur total bescheuert aussah, sondern auch nicht viel gebracht hat. Ich hatte trotzdem immer wieder einen Prolaps.

Hätte man den Darm mal eben wieder reinschieben können, wäre ja alles halb so wild gewesen. Aber leider hat es immer bis zu 2 Stunden, viele Tränen und viele Medikamente gebraucht, bis die Ärzte ihn wieder drin hatten.

Dadurch, dass meine Darmschlingen mit vielen Nähten im Bauchraum an der Bauchdecke fixiert sind, hatte ich starke Schmerzen, wenn der Darm prolabiert ist (weil er dann an den ganzen Nähten gezogen hat). Beim Reponieren wurden die Schmerzen unerträglich (der Darm hatte sich auch immer irgendwie verdreht und invaginiert) und erst als mir ein paar mg Dipi gespritzt wurden, ging es so einigermaßen.

Nach dem x-ten Prolaps waren wir uns dann alle einig: ohne Op wird es nicht funktionieren.

Ich bekam bis zur Op strenge Bettruhe verordnet.
Ich holte mir noch eine chirurgische Zweitmeinung in einem anderen Krankenhaus ein, das auch ein großes Darmzentrum hat. Doch der Chefarzt dort nahm uns jegliche Hoffnung und auf meine Nachfrage, ob er mich operieren könne, riet er mir dazu, mich in mein altbekanntes Kh verlegen zu lassen (in dem auch all die anderen Ops stattgefunden hatten). Er hätte noch nie ein Mädchen gesehen, dass in meinem Alter so eine Geschichte hinter sich hätte und sowieso kenne er keinen Patienten, der nach einer Kolektomie sämtliche Komplikationen mitgenommen hat, deshalb würde er mich ungern operieren, so lange ich noch die Möglichkeit habe in mein altbekanntes Krankenhaus zu reisen, weil sie meinen Bauch einfach schon besser kennen.
Viele werden jetzt bestimmt denken, was ist das denn für ein Arzt?!, aber ich finde es sehr fair und ehrlich von ihm. Gerade als Chefarzt hätte er mit meinem Fall ja viel Kohle machen können.

Also nahm meine Ärztin Kontakt mit meinem Krankenhaus in K. auf.
Op-Plan brechend voll, also erst Op in 1 1/2 Wochen möglich.
War zwar etwas blöd, weil ich nun also 1 1/2 Wochen flach im Bett liegen sollte, damit er nicht noch mal prolabiert und kein Notfall draus wird (falls er droht abzusterben etc.), aber was will man machen.

Ein paar Tage später (noch 8 Tage bis zur Op) passierte es.

Meine Basisplatte (ein Teil meiner Stomaversorgung) unterlief ständig. Ich war total genervt, weil mir das sonst nie passiert, also wieso ausgerechnet jetzt wenn ich doch nur liege?
Ich hatte mich sowieso schon gewundert, wieso der Beutel nahezu leer war. Die ganze Nacht über hatte das Stoma scheinbar nicht gefördert.
Als ich gerade meine Versorgung neu kleben wollte, kam die Stationsärztin zur Visite rein.
Nach ein bisschen Smalltalk wie es mir heute geht etc. zog ich die Basisplatte von meinem Bauch ab.
Ich, und ich glaube wir beide, waren ziemlich geschockt.
Was wir da gesehen haben, damit hatten wir nicht gerechnet.
Das Stoma war einfach weg.

Nahezu komplett von der Bauchdecke verschlungen. Mein Stoma war sonst immer sehr prominent (:-D das bedeutet in der Fachsprache, dass es ein paar cm (so ca. 2) über die Bauchdecke hinaus ragt.)
Aber davon war jetzt gar nichts mehr zu sehen.

Später stellte sich heraus, dass alles in den stillgelegten Teil des Darms, also in den Pouch geflossen ist, wodurch ich wieder andere Probleme bekomme.

Nun hieß es also, 8 Tage bis zur Op können unmöglich noch überbrückt werden. Ich konnte mich nicht wirklich bewegen und auf gar keinen fall sitzen oder laufen, da ich dann entweder einen Prolaps bekam oder eben das komplette Stoma im Bauch hatte und sich dadurch der Pouch wieder entzündete etc.

Nun musste schnell eine Entscheidung her, in welchem Krankenhaus ich mich operieren lasse.
Hier im Heimatkrankenhaus wollte ich nicht, da die ganze Geschichte mit Heinblöd gerade mal 3 Monate alt ist.
Also wurde ich mit dem Rettungswagen nach K. gefahren, wo ich dann erst mal ein paar Stunden auf die (negativen) mrsa Abstriche warten durfte. 😑
Der Chefarzt entschied dann meine Op von Freitag auf Montag zu verschieben, also 4 Tage eher.

Die darauf folgende erste Nacht in K. war ätzend! Meine Versorgung hielt überhaupt nicht mehr und ständig musste ich alles neu kleben.
Am nächsten morgen kam die Stomatherapeutin zu mir und klebte mir eine konvexe Basisplatte, damit die Platte nicht immer wegen des retraktierten Stomas unterläuft. (Herrje, so viele Fachbegriffe)

Ganz tolle Idee!
Natürlich hatte ich wenig später einen heftigen Prolaps, der dem Chirurgen im wahrsten Sinne Schweißperlen die Stirn runter laufen ließ.
Er bekam ihn nicht wieder zurück in den Bauch.
Als nächstes wurde der Chef gerufen, der ihn ebenfalls nicht wieder auf die schnelle reinbekam und so kam es, dass ich an einem Samstagmorgen operiert wurde.

Mein Stoma wurde neu festgenäht, sowie ein Polyp entfernt und die Darmschlinge, die andauernd prolabierte, wurde jetzt komplett an der Bauchwand festgenäht.

Bin echt mal gespannt wie das wird, wenn ich wieder feste Nahrung zu mir nehmen kann und die Schmerzmittel abgesetzt sind… (es zwickt ganz schön, wenn sich der Darm versucht zu bewegen)

Als ich aufwachte lag ich auf der Intensivstation. Mal wieder das übliche.
Ich schrie vor Schmerzen, musste mich aber von den starken Opiaten übergeben oder hatte Atemausfälle.
Ein Teufelskreis.

Als ich von der ITS wieder auf Normalstation verlegt wurde, war ich soo froh, wieder aufstehen zu können.
Als meine Mutter da war, nutze ich die Gelegenheit und rannte fast über den Flur. Ich hatte so hibbelige Beine und hielt es zwischen den 2 schnarchenden Damen in meinem Zimmer nicht mehr aus!
Nunja, nur leider war das wahrscheinlich ein grober Fehler.

Seitdem war mir wieder total übel und es hat mich echt zurückkatapultiert.
Wahrscheinlich war ich von dem Dipi-Rundlauf auf der ITS noch so gedoped, dass ich gar nicht merkte, wie scheisse mein Körper das was ich gerade mache, findet.

Ich wurde recht schnell wieder ins Heimatkrankenhaus verlegt, kam jedoch einfach nicht auf die Beine und weg vom Schmerztropf.
Seit heute bin ich den ersten Tag endlich vom Schmerzmittel weg, also zumindest i.v.

Vielleicht bekomme ich bald einen Darmschrittmacher, das hat mir der Chirurg jetzt ans Herz gelegt. (Ja, sowas gibt’s! 😀 )
Jetzt bin ich aber einfach nur verdammt müde. Einfach nur krank und müde vom krank und müde sein!

Ich habe übrigens für nächste Woche Freitag Urlaub gebucht… Jetzt müsst ihr mir die Daumen drücken, dass es bergauf geht und ich wegfahren kann! 😊

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*waiting
Danke Zita und Filo! ❤️

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Über Überlebenskünstlerin

20 jährige Bloggerin, die über ihr Leben mit Colitis ulcerosa und Autoimmunhepatitis bloggt.
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Eine Antwort zu Sick and tired of being sick and tired

  1. eladryel schreibt:

    Hi,
    ich muss dir nun endlich mal schreibe. Ich selber habe Morbus Crohn, einen seit uber 10 Jahren immer noch nicht bestätigten. Ich selber habe nicht das Gefühl das ich ihn habe, aber durch die damalige Diagnose wurde viel an mir rumgedoktort und zwar soviel, das nun nix mehr geht. Selbst wenn was schlimmes passieren würde, könnte ich nicht operiert werden. Bei mir ist alles total zusammengewachsen im Bauch, habe starke Schmerzmittel um das nicht zu spüren, aber das kanns ja nicht gewesen sein.
    ich hatte 2 Stomas, Rosi und Paul, obwohl Paul in einer Not OP auf die schnelle ziemlich doof angelegt wurde, hatte ich selten Probleme mit den beid3n.
    so genug von mir, was ich dir sagen möchte.
    Ich habe noch nicht alles uber dich bzw. von dir gelesen, aber respekt, es ist wahnsinn was du da alles durchmachen musst. Und es ist ehrlich der Hammer wie du das alles durchstehst. Ich denke oft an dich und wie es dir wohl geht und das du gerade jetzt in dem Alter so viel verpasst und trotzdem bist du so stark und gibst dich nie auf. Das bewundere ich sehr an dir. Du hast meine komplette Hochachtung verdient. Mach weiter so, geh deinen Weg und ich wünsche dir von Herzen, das es endlich bald besser wird und du ein nahezu normales Leben führen kannst. Ich hoffe und wünsche das so sehr für dich.
    Kämpfe und mach deinen Weg, ich bin überzeugt wenn das jemand schafft, dann du!. Ich drück dich mal, unbekannter Weise grins.
    Ganz liebe Grüße
    ELA

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