Mein Schicksal ist ein mieser Verräter


Hallo Welt,

ich bin sehr müde und bin gefühlsmäßig irgendwo zwischen lachen und weinen, aber ich dachte mir, ich schreibe heute wieder ein paar Zeilen.

Es ist wieder unglaublich viel geschehen.

Wie gesagt, bin ich mir Fieber ins Krankenhaus gekommen.
Ich fange noch mal ganz von vorne an:

Meine Ärztin fährt in den Urlaub und ich „verspreche“ ihr, dass ich diesmal Zuhause bleibe (sonst passieren immer schlimme Sachen, wenn sie nicht da ist, wie z.B. der septische Schock im März).
Es ist nicht zu glauben, aber genau einen Tag nach dem Termin fängt es an. Eine Woche lang krieche ich Zuhause auf dem Zahnfleisch, schleppe mich von Tag zu Tag, aber ich möchte auf gar keinen Fall ins Krankenhaus!
Endlich habe ich wieder einen Termin im Krankenhaus, bei Dr. Smart, und eigentlich soll nur schnell ein Astrup gemacht werden. Er entscheidet sich aber doch für die große Blutentnahme und ich bekomme sogar noch eine Eiseninfusion angehängt. Zuhause muss ich mir noch einen Liter Ringer anhängen, da ich wieder am dehydrieren war und abends bekomme ich Fieber. Und Schmerzen.

Ich whatsappe Dr. Smart (ja, ich habe ihn bei Whatsapp, er ist nicht nur Oberarzt, sondern auch Obercool!) und er ruft, nach mehrfachen Telefonaten mit mir und Temperaturanstieg, im Krankenhaus an und kündigt mich an. Ich düse ins Krankenhaus und mir geht es echt – scheisse. Ich könnte es netter umschreiben: mir geht es nicht so gut, schlecht, aber nö, mir geht es wirklich scheisse.

Mir wird wieder Blut abgenommen und mein Hämoglobin liegt nur bei 8 g/dl. Das ist sicher ein Messfehler, denn das wäre schon ziemlich niedrig.
Nachts breche ich mir die Seele aus dem Leib.

Am nächsten Morgen wird mein Hb erneut über einen Astrup bestimmt: wieder bei 8.
Inzwischen sind die Laborwerte aus der Ambulanz am Vortag ausgewertet und der Hb-Wert wird verglichen. Gestern Mittag betrug er vor der Eiseninfusion 10 g/dl. Das heißt, mein Hömoglobin muss innerhalb von ein paar Stunden um mindestens 2 Punkte abgefallen sein. Das spricht für einen großen Blutverlust.
Die Ärzte überlegen hin und her, entscheiden sich dann aber gegen die Bluttransfusion.
Am nächsten Tag wird der Hb wieder kontrolliert und er ist weiter abgefallen.

20140623-000604-364770.jpg

Die Blutbank wird mal wieder etwas geplündert und mein Hb steigt im Verlauf endlich wieder.

Eine Woche Lang werden mir die Antibiotika i.v. gegeben (Sepsistherapie), aber die Blutkulturen erweisen sich Gott sei Dank als negativ!!!
Zwischenzeitlich huste ich Schleim ab, meine PEG verstopft und Dr. Smart testet mit einer Dummy-Kapsel, ob mein Darm durchgängig ist (Stenosen?).

Endlich kommt meine Ärztin aus dem Urlaub zurück und ich glaube Dr. Smart ist froh, dass er mich wieder „abgeben“ kann.

(Ab jetzt schreibe ich alles noch etwas kürzer, denn mir fallen fast die Augen zu…)

Mir geht es super beschissen (verzeiht mir die Ausdrucksweise, aber ich finde keine passenderen Worte), das Essen funktioniert gar nicht gut und an manchen Tagen schlafe ich den ganzen Tag, bin nur wach, wenn ich mich übergebe oder auf den Toilettenstuhl kracksel. Keiner weiß wieso und warum es mir so schlecht geht.

Eine Kapselendoskopie ergibt, dass mein Darm an der Stelle krustig ist, an der meine Jejunalsonde endet. Von dort aus hätte es bluten können. Sichtbare Entzündungen sind jedoch nicht vorhanden. Toi toi toi!
Daraufhin wird meine Jejunalsonde etwas gekürzt und zurückgezogen.

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Das ist die Kapselkamera, die ich schlucken musste. Diese Untersuchung ist sehr aufwändig und sau teuer, mit einer normalen Kolos- oder Gastroskopie kann aber immer nur ein sehr kleiner Teil des Dünndarms eingesehen werden. Diese Kamera filmt den gesamten Dünndarm. (Den Nagellack habe ich nur hingestellt, damit man sieht, wie groß die Kapsel ist.)

Mir geht es wieder gut und Donnerstags darf ich für 4 Stunden nach Hause, nachts beginnt wieder das Erbrechen und am nächsten, sowie am übernächsten Tag hänge ich „halb tot“ im Bett.

Ich werde zum Röntgen geschickt, doch der Befund ist unauffällig, außer mein Magen, der sich nicht richtig entleert.

Ratlosigkeit. Immer noch 1000 Fragezeichen.

Sonntags geht es mir plötzlich wieder gut.
Sonntags ist heute.

Nächstes Wochenende ist mein Abiball, an dem ich zwar kein Abi haben werde, aber es ist trotzdem mein Abiball.
Ich brauche noch unbedingt ein Kleid, das ich diese Woche finden und kaufen muss (ja, ich weiß, ich bin spät dran, aber wer hat schon damit gerechnet, dass ich jetzt wieder im Krankenhaus lande?).

Heute bin ich wirklich wieder putzmunter. Ich kenne das ja langsam von mir, an einem Tag geht es mir katastrophal schlecht, am nächsten ist wieder alles gut. Ich bin das gewöhnt, nur die Ärzte geben sich damit natürlich nicht zufrieden.

Heute Mittag war ich sogar mit 2 Freundinnen im Park spazieren und ich habe, endlich mal wieder nach ein paar Wochen, Sonnenstrahlen auf meiner Haut gespürt.

„Vielleicht darf ich dann ja morgen nach Hause“, habe ich heute Mittag noch gesagt.

Abends bin ich auf die Onki Station gelaufen (ich liege diesmal woanders) und habe meine beiden M&Ms besucht. Mit den beiden lag ich schon oft zusammen auf einem Zimmer und wir verstehen uns echt gut. Bei den Schwestern sind wir auch schon als „das Trio“ bekannt. 😀
Naja, jedenfalls haben wir Uno gespielt und ich hatte plötzlich Stiche im Bauch. Aus Reflex habe ich meinen Beutel angefasst und es fühlte sich irgendwie seltsam an. Aber ich kannte dieses Gefühl. Ich weiß nicht wieso, aber meine erste Reaktion war, dass ich lachen musste.
Die beiden haben mich seltsam angeguckt und plötzlich war alles seltsam. Es war, als würde der Boden unter mir anfangen zu schaukeln und mein Herz hämmerte wie verrückt.
Ich taumelte ins Bad und löste meinen Beutel ein bisschen vom Rastring.

Jap, ich habe wieder einen Prolaps.

„Vielleicht darf ich dann ja morgen nach Hause.“, hat sich damit jetzt wohl erledigt.

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Über Überlebenskünstlerin

20 jährige Bloggerin, die über ihr Leben mit Colitis ulcerosa und Autoimmunhepatitis bloggt.
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2 Antworten zu Mein Schicksal ist ein mieser Verräter

  1. Elke K. schreibt:

    Oh Pia, das tut mir so leid. Du kommst aber auch nicht aus dem Mist raus, was? Dabei wirktest du letztens so fit, als wir uns in der Ambulanz zufällig über den Weg gelaufen bin… (aber das ist ja bei CED oft so, dass die Leute gut aussehen, obwohl es ihnen sau schlecht geht).
    Und das mit dem Kleid, kann meine Tochter noch toppen: die hat morgen Abschluss (hat jetzt endlich mit Quali abschließen können) und hat immer noch kein Kleid – notfalls geht sie mit dem vom letzten Jahr…so kommt es wenigstens noch mal zum Einsatz. 😉
    Wünsch dir weiterhin gute Besserung!

  2. Pingback: Vom zu vielen Schlafen hat die Schlange ihre Füße verloren. Aus Afrika | Dagmar Körner

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