Ich bin’s mal wieder…


Hallo ihr Lieben, ich melde mich mal wieder aus dem Krankenhaus.

Ich weiß, ich habe jetzt sehr sehr lange nichts mehr auf meinem Blog veröffentlicht und einigen wahrscheinlich schon einen Schrecken eingejagt. Tut mir leid 😦
Mir ging’s einfach zu schlecht und es ist sooo unfassbar viel in letzter Zeit passiert.
Von der Sepsis hatte ich ja ganz kurz mal berichtet, wobei ich darüber auch noch einen eigenen Artikel schreiben werde. Diesmal hat es mich wirklich komplett zu Boden gerissen und es wäre letztens beinahe mein letzter Artikel gewesen.

Nun ist dem aber nicht so! Ich mein, ich mache das doch nicht alles schon seit Jahren durch um dann von 2 winzigen Bakterien und einem Candida Pilz zu sterben, die sich verirrt haben. Neeee nee – so nicht Freunde!

Ich kann mich nicht mehr ganz erinnern, was alles noch genau in den letzten Wochen passiert ist. Deshalb berichte ich einfach mal drauf los und vielleicht kommen dann die Erinnerungen.

Seit Februar bin ich ja nun hier im Krankenhaus. Angefangen hat es ja mit dem Aufstauen im Darm, also meine Transportstörung hatte mal wieder Aufmerksamkeitsdefizite. Stuhlverhalt, Übelkeit, Erbrechen etc. Keine Ahnung ob ich das überhaupt schon irgendwo geschrieben habe?!

Dann kam am 3.3. die Sepsis. Ich hab’s irgendwie nicht so mit Karneval – da lieg ich irgendwie immer im Krankenhaus und schließe dann mit den Schwestern schon Wetten ab, wann der nächste Rettungswagen mit einer Schnapsleiche ankommt. (Wohlgemerkt, dass ich auf einer Kinderstation liege…)
Mit Geburtstagen, Weihnachten, Ostern und allgemein 365 Tage im Jahr hab ich’s aber irgendwie auch nicht so. 😀

Eeehm, jedenfalls wurde der Port rausoperiert und nun hatte ich keinen zentralen Zugang mehr. Die Portexplantation war übrigens auch eine Herausforderung und ist überhaupt nicht nach Plan verlaufen…
Jetzt wissen wir auch, wieso das Portkammer-Punktieren jedes Mal solch eine Odyssee war:
Der Port ist komplett in die Tiefen des Brustgewebes abgerutscht, gekippt, hat sich verdreht und ist dann dort eingewachsen. Die Chirurgen hatten wohl große Probleme die Portkammer dort herauszubekommen. Ohne Worte einfach. Da fällt selbst mir kein Spruch mehr ein.

Eine PEG/PEJ (Magensonde über die Bauchdecke) wurde mir jedoch gelegt, das stand ja auch schon länger im Raum.
2 Tage nach der Explantation sollte mir ein Broviac Katheter gelegt werden. (Das ist vom Nutzen her das selbe wie der Port, ich erkläre den Unterschied mal in einem anderen Artikel, ansonsten weiß Google auch was das ist 😉)
Diese Op wurde dann immer um eine Woche nach hinten geschoben, weil die Ärzte die Hoffnung hatten, dass ich auch nur mit der PEG auskommen könnte. Ein zentraler Venenzugang birgt natürlich sonst immer die Gefahr einer Infektion und Sepsis und davor haben verständlicherweise nun alle
Angst vor.

Ich kann schon mal verraten, dass ich nun einen Broviac Katheter liegen habe.
Die Sepsis war Anfang März und die Boviac Op gegen Ende April… Es wurde also 7 Wochen lang aufgeschoben, das war vielleicht ne Zeit. 2 Mal wurde ich entlassen und bin jedes Mal am nächsten Tag von meiner Mutter total dehydriert (ausgetrocknet) ins Krankenhaus geschleppt und wieder stationär aufgenommen worden. Jedes Mal hieß es dann auch, wenn es bis Ende der Woche nicht besser ist, dann legen wir dir nächste Woche den Broviac. Und in der nächsten Woche hörte ich wieder den selben Satz. Ätzend war das!

Ich wollte selbst auch ungern wieder einen zentralen Zugang, aber 7 Wochen lang zu erleben jeden Tag immer schwächer zu werden, dann wieder mit Infusionen aufgepumpt zu werden, um anschließend wieder komplett einzubrechen und am Ende war ich so dehydriert, dass meine Zahnärztin [bei ihr war ich als ich mal den einen Tag entlassen wurde, weil mir eine Ecke vom Schneidezahn durch ständige Intubationen (Einführen eines Schlauches durch den Mund zur künstlichen Beatmung) abgebrochen ist! Hach was bin ich doch ein Glückspilz] gesagt hat, dass ich so gut wie keine Speichelproduktion mehr im Mund habe. Der Urin hatte sich auch schon seit mehr als 24h eingestellt etc. und im Krankenhaus habe ich schließlich die Statistik meines Arztes ruiniert.

Der Gute hat nämlich den Ruf sehr gut Vigos (Venenzugänge) legen zu können. Er wird normalerweise gerufen, wenn es um einen schwierigen Patienten geht und schon mehrere Ärzte mit dem Venenpunktieren versagt haben. Ein Pieks und das Ding lüppt – normalerweise.
Hachja, noormaaaalerweiiise.
Wir waren dann ein paar Stunden beschäftigt und die Vigo lag am Ende am Fuß. Als dann eine neue her musste, ging selbst am Fuß nach 3 Mal stechen immer noch nichts, an den Armen und Händen sowieso nichts. Ich durfte dann meine Arme eine halbe Stunde baden und selbst dann war noch immer keine Vene sichtbar. Da war dann der Punkt erreicht, dass der Arzt auch der Meinung war, dass es ohne Broviac keinen Sinn mehr macht.

Wäre ja zu schön gewesen, wenn der Broviac gelegt worden wäre und ich nun einfach Zuhause ganz normal leben könnte.

Erst einmal war auch diese Op eine absolut Totalkatastrophe!
Da ich mit dem Port ja solche Probleme hatte und die Op diesmal zum Glück kein Notfall war, sondern geplant wurde, besprach ich mit einem Chirurgen die genaue Platzierung des Katheters. Er sollte diesmal auf die linke Seite gelegt werden, weil der Port und bestimmt 10 ZVKs schon auf der anderen Seite lagen. Dann haben wir die Austrittsstelle eingezeichnet, damit er diesmal extra so liegt, dass ich mit der Brust und auch mit der Kleidung keine Probleme habe. Soweit so gut.
Ich bin davon ausgegangen, wir legen mal eben den Broviac und am nächsten Tag gehe ich wieder nach Hause, da ich mir ja auch dort die Infusionen anhängen kann und dann ist „alles wieder gut“.

Haachja. Denkste.

Ich kann mich noch genau an den Moment erinnern, als ich im Aufwachraum wieder zu mir kam und als erstes an die Stelle fasste, an der der Broviac liegen sollte.
Aber da war kein Broviac.

Es ist nun so, dass er auf der anderen Seite liegt. Nicht nur auf der anderen Seite, sondern auch noch noch tiefer als der Port damals lag. Und nicht nur noch tiefer, sondern auch noch genau an der Stelle, an der der Bh Träger sitzt. Und nicht nur genau an dieser bescheidenen Stelle, sondern ich habe dazu noch einen Schnitt am Hals, da der Katheter in die Halsvene gelegt wurde, anstatt wie besprochen in die Schlüsselbeinvene. Eine Katastrophe.

Ich habe mich nicht mehr einbekommen. Ich bin so sehr ausgetickt, dass die Ärzte mir 2x das Medikament Tavor (google it) gegeben haben und die Chirurgin ein paar Tage später angerufen hat, um zu fragen, ob sie noch vorbeikommen DARF.

Jetzt mal ausnahmsweise ohne Spaß, ich bin wirklich meistens ein ruhiger, gelassener Mensch, aber da habe ich absolut die Beherrschung verloren.

Manche werden sich jetzt vielleicht denken „Man kann sich ja auch anstellen. Dann ist das halt so. Es gibt schlimmeres.“. Aber nein. Ich habe so viel durchgemacht in letzter Zeit und jetzt meine ganze Hoffnung auf diesen einen Katheter gesetzt. Wäre alles nach Plan verlaufen, wäre ich wahrscheinlich ganz schnell entlassen worden und hätte mein Leben „normal“ weiterführen können.

Wenn das mit dem Port nicht solch ein Dilemma gewesen wäre und ich nicht sowieso schon emotional etwas angeschlagen gewesen wäre nach den letzten Wochen und Monaten, dann hätte ich mich damit vielleicht noch abgefunden. Aber so ist plötzlich solch eine große Angst und Hilflosigkeit in mir aufgestiegen. Fakt war einfach, dass ich auf gar keinen Fall mehr einen Katheter auf der Brust sitzen haben wollte, eben wegen der negativen Erfahrungen mit dem Port, hinzu kommen noch Kleidungsprobleme, da ich die Infusionsleitung so nur schwierig über dem Oberteil verlaufen lassen kann. Ich kann es nämlich gar nicht haben, wenn die Leitung, am Besten noch mit 3-Wege-Hahn, auf der Haut am Bauch klebt. Und eben noch das Problem mit den Bh’s.

Es war nicht so, dass der Broviac an der besprochenen Stelle nicht hätte gelegt werden können, sondern Dr. Heinblöd (der Chirurg, der das Aufklärungsgespräch gemacht hat) hat meinen dringenden Wunsch nicht an Dr. Y weitergeleitet. Beziehungsweise erst zu spät. Die Spitze des Eisbergs war noch, dass Dr. Heini jetzt quasi für Port und Brovi verantwortlich ist. Den Port hatte er nämlich auch gelegt. Für die Brovi Op hatte meine Ärztin darauf bestanden, dass dieser von Dr. Y gelegt wird, doch wer rechnet dann damit, dass Dr. Heini bei ausgerechnet dieser Op assistiert und dann auch noch solch ein Kommunikationsproblem besteht.

Klar gibt es für alles Lösungen, aber das wäre alles vermeidbar gewesen. Es hätte alles so unproblematisch verlaufen können.

Dr. Y und vor allem Dr. Heini waren wohl ziemlich fertig und ihnen tut es unendlich leid, aber das bringt mir ja nun leider auch nichts mehr.

Im Endeffekt bin ich es eben, die mit den ganzen Schläuchen im Körper leben muss.

Am Freitag habe ich einen Termin in einer Uniklinik bei einer Onkologin, die sich das ganze dann mal anschauen wird und dort werde ich mir den Katheter dann eventuell umlegen lassen.

Themawechsel.
Ach herrje, das hier wird wohl der längste Artikel aller Zeiten werden, aber da sieht man mal, wie viel es zu berichten gibt und ich habe schon viele Details ausgelassen. Ich bin mal gespannt, ob es überhaupt irgendeinen Verrückten gibt, der sich überhaupt den ganzen Artikel durchliest. 😀

Aktuell sieht es so aus, dass ich nichts mehr essen darf. Gaaar nichts festes mehr, nur flüssiges wie Wasser, Tee und klare Brühe in kleinen Mengen. Obwohl, Tabletten, die darf ich noch essen.

Am vergangenen Wochenende hatte ich total starke Bauchschmerzen. Es hat sich schließlich herausgestellt, dass sich etwas 3 Tage lang im Darm aufgestaut hatte. Seitdem darf ich nichts mehr essen, da es ansonsten sein könnte, dass ich wieder eine Sepsis bekomme.
Wieso ich dadurch wieder eine Sepsis bekommen könnte ist eigentlich recht einfach zu erklären:
Durch das Aufstauen kann es passieren, dass Bakterien durch die Darmwand ins Blut gelangen. Im Normalfall schafft das Immunsystem es diese zu beseitigen, doch da ich den zentralen Katheter liegen habe, könnten sich die Keime dann dort festsetzten. Auf dieses Weise ist die Sepsis wahrscheinlich mit dem Port entstanden.

Ernährt werde ich jetzt parenteral und enteral. Parenteral also komplett über die Vene und enteral mit „Alfaré“ über eine Jejunalsonde (Ernährungssonde im Dünndarm).

Ich hatte jetzt in den letzten Tagen auch starke Probleme mit Magenschmerzen. Nun ist mein Hb (Hämoglobin, roter Blutfarbstoff) von 12 auf 9 abgefallen und ich fühle mich auch dementsprechend. Bin ja mal gespannt was da mal wieder los ist… Vielleicht darf ich am Freitag wieder nach Hause. Ich hoffe, dass mir das jetzt keinen Strich durch die Rechnung macht.

Vorhin habe ich Dr. Smart, einen Gastroenterologen, auf dem Flur getroffen, als ich auf dem Rückweg von Chor war.

Ouh män – ich glaube davon habe ich auch noch gar nichts erzählt. Ein Mal pro Woche findet seit ein paar Monaten hier im Krankenhaus ein Chor mit ein paar anderen krebs-/chronisch kranken Kindern statt. Wobei Chor irgendwie die falsche Bezeichnung ist. Es ist eher ein Gitarren-Kanon-Chor, da wir gemeinsam Gitarre spielen lernen und wir dann schon mal nicht wirklich gleichzeitig den Akkord umgreifen. 😀 Meine frühere Musiklehrerin (Musikschule, nicht richtige Schule) macht das ganze möglich und sie macht das wirklich ganz ganz toll. Mehr verrate ich jetzt aber auch noch nicht.

Jeeedenfalls war ich auf dem Weg zurück zur Station und bin dann Dr. Smart über den Weg gelaufen.
Er hat mich dann mit den Worten „Pia du läufst ja“ begrüßt. Das war irgendwie mega das Deja-Vu, da er mich damals vor der Kolektomie mit den Worten „Pia du stehst ja“ begrüßt hat, als ich ihn das letzte mal vor der Op gesehen habe.

Auf dem Flur gab es dann einen kurzen Wortwechsel, ich fasse mal den Inhalt zusammen:
Ich – Hb so abgefallen
Er – Nicht so dramatisch
Ich – Fühle mich schlapp
Er – Lippen sehen aber nicht blass aus
Ich – Irgendwas muss ja los sein, Magenbeschwerden, Stuhl auf Blut getestet
Er – Test negativ, da wird bestimmt nichts sein

Ich kam mir schon fast wieder Hypochonder-mäßig vor, denn letztens gab es schon ein mal eine solche Situation. Da wollten die Ärzte mir nicht mehr glauben, dass es mir so schlecht geht wie ich sage. Es hieß dann, dass ich nicht nach Hause wolle etc. Und was war dann? Die Blutentnahme zeigte einen deutlichen Anstieg des CRPs (steigt bei Entzündungsreaktionen an) und erst dann machten sich die Ärzte wieder Sorgen und merken, dass es mir wirklich schlecht geht.

Ziemlich genau so war es vorhin.
Auf Station fragte ich eine Schwester nach einer Ibuprofen gegen Kopfschmerzen. Sie wollte mir keine geben mit der Begründung, dass mit meinem Darm ja nicht alles in Ordnung sei. Und dann hat sie mir von der Stuhlprobe und dem Test erzählt, den sie selbst durchgeführt hat. Und dieser hat deutlich Blut nachgewiesen. Sie hat den Test sogar zwei Mal gemacht, um sicher zum gehen.

Also keine Ahnung, was Smarti mir da erzählt hat. Werde morgen wohl noch mal mit ihm sprechen. Wahrscheinlich hat er irgendetwas verwechselt, falsch berichtet bekommen, sich in der Akte verlesen oder wie auch immer.
Bin ja mal gespannt…

Jetzt erst mal einen imaginären Applaus für all diejenigen, die sich den ganzen Roman durchgelesen haben!

Ich muss jetzt wirklich mal schlafen.
Ich habe ungelogen vor Sonnenuntergang angefangen zu schreiben und nun ist schon nach 24 Uhr. Ich hoffe demnächst gibt es nicht mehr so viel zu berichten oder am Besten gar nichts mehr (bezüglich Krankenhausgeschichten) 🙂

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Über Überlebenskünstlerin

20 jährige Bloggerin, die über ihr Leben mit Colitis ulcerosa und Autoimmunhepatitis bloggt.
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15 Antworten zu Ich bin’s mal wieder…

  1. Sebastian schreibt:

    Hallo Pia bin durch Facebook auf deinen Blog gestoßen, ich selbst habe auch MC und ein Stoma(und später habe ich auch noch Leukämie gehabt). Ich habe in deinem Blog gelesen du hast einen Termin beim Onkologen. Ich weiß ja nicht was der Onkologe vorhat mit dir aber frag ihn mal nach einer stammzellentransplatation die könnte dir helfen ich habe die auch hinter mir ist zwar ein großes Risiko aber du kriegst dadurch ein neues Immunsystem und damit wäre dann auch deine colitis geheilt !
    Du kannst ja einfach mal die docs danach fragen kommt nicht bei jedem in Frage sowas und es gibt auch unterschiedliche SZT mit eigenen Zellen oder mit fremden.
    Ich wünsche dir weiterhin alles gute

  2. Michaela Sewelies schreibt:

    Liebe Pia
    ich bin eine von den “beklopten“ die alles gelesen hat.
    Es ist immer wieder schön von dir zu lesen egal ob viel oder wenig 🙂
    Allerdings in Zukunft nur noch das es bergauf geht, ja?
    Du bist echt eine unglaubliche starke junge Frau die nun echt genug mit gemacht hat.
    Also falls es den da oben im Himmel gibt Schluss nun mit negativen Sachen bei Pia 🙂
    Drücke dir die Daumen das du nun wirklich bald nachhause darfst.
    Bis bald Michaela

  3. Thala schreibt:

    Durchgelesen aber immer noch sprachlos…
    Auf „Gefällt mir“ kann ich selbstverständlich nicht klicken und wünsche dir lieber eine schmerzlose Zeit.
    Liebe Grüße

  4. Sabine schreibt:

    auch durchgelesen und auch sprachlos!!! Du bist soo tapfer!!! Freu mich auf nächste Woche zum kreislaufantreiben 🙂 Liebe Grüße Sabine

  5. Kathi schreibt:

    Ich finde immer noch keine Worte für das Dilemma mit der Chirurgin – es gibt keine Entschuldigung für das was die fabriziert hat 😔
    Aber ich drück die Daumen dass die Uniklinik das wieder grade biegen kann 😉

    Du bist so ein starkes Mädchen ❤️

  6. OP-Tisch-Pilotin schreibt:

    oh Gott, sind das Idioten! Was Anderes fällt mir dazu nicht mehr ein >.<

  7. Emily schreibt:

    Ich habe es mir auch durchgelesen. Ich verfolge dich nicht von Anfang an, deswegen muss ich mal fragen: Wie alt bist du gleich?
    Ich finde es wahnsinn, wie man heutzutage einen Menschen am Leben erhalten kann, aber was man dafür selber durchmachen ist Wahnsinn. Ich frage mich dann immer, haben die Leute dann selbst noch Hoffnung ein einigermaßen normales Leben führen zu können? Ohne das jetzt böse oder so zu meinen, aber das sind Gedanken die in meinem Kopf rumschwirren wenn ich deine Artikel lese. Respekt an dein Durchhaltevermögen. Ich bewundere dich!

    • Ich bin 17 Jahre alt 🙂

    • Corinna Becker schreibt:

      LIebe Emily..ich bin Pias Mama..und sage mittlerweile..Pia wird bei vollem Verstand am Leben erhalten..ein künstlicher Darmausgang..eine Katheter durch die Bauchdecke gelegt..und jetzt wieder ein zentraler Venenkatheter…schon der absolute Wahnsinn und oft auch ein Horror…aber wir geben die Hoffnung niemals auf!!!…die stirbt bekanntlich zuletzt!!

  8. Rosemarie Laps schreibt:

    Liebe Pia,
    ich habe jedes Wort gelesen und hoffe auch nach dem Krankenhaus weiter von dir zu lesen wie es dir geht. Es ist echt der Hammer, dass die Ärzte nicht in der Lage sind besprochenes in die Tat umzusetzen. Wofür gibt es Krankenakten, warum glaubt man dir nicht wenn du sagst es geht dir schlecht. Ich denke es sind Ärzte die einem HELFEN und nicht mehr zerstören als nötig.
    Ich wünsche dir für die Uniklinik viel viel Glück, dass die Spezis dir da helfen, es musssssss doch mal aufwärts gehen.
    Also bleibe weiter stark ich drücke die Daumen und viel Kraft für dich und deine Familie.

    Rosi

  9. Li-Sa schreibt:

    Mir fehlen echt die Worte… nicht nur wegen der Kommuniaktionsprobleme der Ärzte, sondern auch aus Fassungslosigkeit, dass ausgrechnet DU wieder mit solchem Sch*** konfrontiert wirst… Es macht mich fassungslos zu hören, dass einer einzigen Person so viel Unglück nacheinander/ auf einmal geschieht…
    Ich hoffe es geht von nun an nur noch bergauf… und dieses Mal wirklich!
    *Nur starke Menschen bekommen schwere Wege*
    Und du siehst, deine Artikel mögen noch so lang sein, es gibt viele Menschen, die deine Artikel lesen und immer wieder aufs Neue hoffen, dass es dir endlich besser geht!
    Fühl dich umarmt!

    • Corinna Becker schreibt:

      LIebe Li-Sa..schön, dass auch mal hier zu lesen..ich bin mittlerweile der festen Überzeugung, dass nur starke Menschen, so eine Last tragen können….Pia ist ein unfassbar starker Mensch, der auch mir als Mama so oft den Spielgel vohält..nachzudenken was ist WIRKLICH wichtig im Leben..ich lerne jeden Tag von ihr..und höre nicht auf davon zu träumen, dass Pia irgendwann mal ein „ganz normales“ Leben führen darf..mit eigener Familie und natürlich als gestandene Ärztin..das wird sie mehr als gut machen:)

  10. Karsten schreibt:

    Ich habe alles durch gelesen! SPRACHLOS!!! Alles gute.

  11. Daniela HR schreibt:

    Hallo liebe Pia ❤
    ja ich bin auch einer der "verrückten" 😉
    Ich freue mich jedes mal wenn du hier was schriebst….einfach aus dem Grund, damit ich weiß du bist noch da.
    Das war wirklich eine mega schlimme Zeit die du da durch gemacht hast/machst !
    Manchmal weiß mal nicht was man dazu sagen sollte…weil wie Sprüche…schlimmer geht immer—Kopf hoch wird schon wieder…finde ich sehr unpassend. Weil für DICH ist es schlimm…!

    Bei unserm Treffen werde ich ich dich soooo sehr drücken, das dir die Luft fast weg bleibt 😉 Kämpfe weiter Pia…schakka du schaffst das.

    Und auch viel kraft und Geduld wünsche ich deiner Familie.

    GLG Daniela

  12. Henrik schreibt:

    Ich finds echt aufschlussreich, bei dir und der OP-Tisch-Pilotin zu lesen, weil man immer glaubt, Krebs wäre das größte Leid, aber eigentlich gibt es noch so viele andere Krankheiten, die die Lebensqualität riesig einschränken, aber trotzdem leider keine große öffentliche Aufmerksamkeit haben.

    Ich wünsch dir gute Besserung (sorry, wenn das jetzt der falsche Begriff ist) und viel Erfolg im Umgang mit deinen Ärzten und Problemen.

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