Nächtlicher Ausflug (Teil 2)


Es ist schon wieder passiert. Ich konnte mich doch nicht beherrschen und bin mal wieder im Krankenhaus eingezogen. Aber Spaß beiseite.

Am Sonntag ist es passiert: Ich hatte am Abend zuvor meine Ernährung ganz Routine mäßig angemischt und angeschlossen. Ich hatte die Infusionsrate so eingestellt, dass das Gemisch bis Mittags hätte laufen müssen. Am besagten Sonntag Vormittag fing die Pumpe das erste Mal an „Okklusionsalarm“ anzuzeigen. Das heißt, dass ein Verschluss vorliegt und die Infusion dadurch nicht mehr durch den Schlauch gepumpt werden kann.

Viele viele Male suchte ich die Infusionsleitung nach einem Knick ab, bis ich irgendwann fluchend beschloss, das restliche Gemisch zu verwerfen und mich jetzt einfach abzustöpseln.
Ich zog also, wie immer, 10ml NaCl in eine Spritze auf, um den Port zu spülen.
Doch die Spritze ließ sich einfach nicht entleeren.
De-Punkt-ha-Punkt, dass der Port wieder dicht ist.
Also ab ins Krankenhaus.

Zum Glück hatte ein Gastroenterologe, der meinen ganzen Verlauf mitbekommen hat (er hatte mir und meinen Eltern sogar damals die Diagnose gesagt), Dienst.
Ich also wieder auf die Onko Station und natürlich wurde als erstes die Portnadel gewechselt. Klappte trotzdem nicht.
Ich werde jetzt nicht alles ins kleinste Detail beschreiben, denn dann bin ich morgen früh noch nicht fertig. Insgesamt verbrachte ich 2 Stunden im Krankenhaus und alle waren mit den Nerven am Ende. Die Nadel wurde insgesamt 3x gewechselt und es wurde auf eine 32er Nadel umgestiegen, um ganz gewiss sein zu können, dass man auch bis ganz unten in der Portkammer liegt (und nicht etwa in der Membran stecken bleibt).
Zum Vergleich: ursprünglich hatte ich eine „normale“ 19er und dann sind wir schon auf eine 25er umgestiegen, als der Port das letzte mal nicht durchgespült werden konnte.

Jedenfalls konnten wir 1ml eines Medikaments in den Port bringen, welches Blutgerinnsel auflösen sollte. 4 Stunden musste es einwirken und dann mischte und hängte ich abends wieder das Gemisch an.
Jeweils vor und nach einer Infusion muss man den Port mit NaCl spülen. Das Spülen ging leider immer noch sehr, sehr schwer. Mit der Pumpe lief aber das Gemisch.
Vorerst.

Gegen 23 Uhr fing die Pumpe wieder an Okklusionsalarm auszulösen.
Letztendlich blieb mir nichts anderes übrig, als wieder ins Krankenhaus zu fahren. Hätte ich bis zum nächsten Morgen gewartet, hätte die Portkammer ja komplett verkleben können.
Ich erspare mir jetzt wieder einige Details. Ich wurde im Krankenhaus letztendlich stationär aufgenommen und bekam noch einmal das Medikament verabreicht. Wir konnten sicher sein, dass die Nadel in der Portkammer liegt, denn Blut ließ sich aspirieren (also in eine Spritze aufziehen), doch es ging einfach kaum etwas rein.
Am nächsten Tag hatte ich einige Untersuchungen (wieder Sono und Röntgen) und es sah gar nicht gut aus. Man konnte kein Gerinnsel sehen und das Verrückteste war, dass das Kontrastmittel den kompletten Katheter füllte. Also durchgängig war er.
Keiner konnte sich erklären, wieso trotzdem so ein starker Widerstand besteht.

Ich hatte ein heftiges Déjà-vu, denn ich hatte im Oktober 2013 genau die selbe Situation: Ich lag auf dem Rücken unter dem Röngen Apparat und 2 Ärzte führten das dynamische Röntgen durch. Nur war es damals der Darmverschluss gewesen und da hatten sie genau die selben Worte gesagt. Das hätten sie noch nie so gesehen und könnten es sich nicht erklären.

Es stand schon im Raum eine transoesophageale Echokardiographie (kurz „TEE“) durchzuführen, um die Katheterspitze noch einmal besser beurteilen zu können. Das wäre aber auch wieder mit einer Sedierung einhergegangen usw.
Außerdem musste ich mich langsam darauf einstellen den Port operativ explantieren zu lassen, denn was will ich mit einem Port, der nicht richtig funktioniert?!

War also alles Mist!

Es wurde noch ein weiteres Medikament notfallmäßig bestellt, um auch alle Möglichkeiten ausgeschöpft zu haben, bevor man weitere Schritte einleitet.
Es war bereits alles vorbereitet und dann wechselte die Onkologin die Portnadel noch ein letztes Mal „auf gut Glück“. Lieber ein Mal zu viel, als ein Mal zu wenig.
Und genau das war meine Rettung. Plötzlich ließ sich mein Katheter wieder „wie Butter“ spülen. :‘-)

In meinem oskarreifen Kopfkino wechselten die Bilder zwischen ich, wie ich aufspringe, die Hände über dem Kopf zusammenschlage und laut schreiend im Kreis renne und ich, wie ich alles und jeden umarme und losflenne.
In der Realität hatte ich eher einen emotionslosen Gesichtsausdruck und wusste nicht genau, was ich sagen sollte.

Ich denke, allen anderen Beteiligten erging es genauso!

Nun funktioniert also alles wieder. Es ist und bleibt ein Rätsel.
Es kann auch nicht daran gelegen haben, dass der Arzt unfähig gewesen sein soll, wie jetzt vielleicht viele denken. Der Port wurde jetzt schon von mindestens 8 verschiedenen Ärzten angestochen (Onkologen, Gastros, Chirurgen… aus 3 verschiedenen Kliniken) und es bestand bei nahezu allen so ein Problem. Selbst während der OP gab es Probleme und ich hatte anschließend 3 Einstichlöcher, obwohl ich ja narkotisiert war und es für sie ein Routine Eingriff war.

Das Problem war jetzt schon 2x so heftig und falls es weiterhin auftreten sollte, dann wird mein Port auf Schlüsselbein/Schulterhöhe umgelegt, denn der liegt momentan total  blöd im Brustgewebe.
Deshalb kann sich die Nadel auch einfach „raushebeln“, sobald ich zunehme (ist auch schon passiert). Alternativ bekäm ich dann einen Broviac, denn der ist zur täglichen parenteralen Ernährung besser geeignet, da dort keine Kammer verkleben kann. Das müsste man dann abwägen, je nachdem, wie oft ich die Parenterale noch brauche.

Heute wurde ich endlich wieder entlassen und bin echt mal gespannt, ob das gleich alles so mit den Infusionen funktioniert.

Was ich sonst noch so berichten kann:
Ich habe ja noch immer mit der Übelkeit nach der Nahrungsaufnahme zu tun und gelegentlich das Gefühl, dass sich im Darm etwas aufstaut (prall gefüllter Bauch und Völlegefühl trotz entleerter Blase und Beutel, unabhängig von der Nahrungszufuhr), desweiteren ab und zu stechende Schmerzen im Bauch im Zusammenhang mit der Blasenentleerung, sowie ein „schmerzhafter Blasendruck“ (ich kann es leider nicht genauer beschreiben, da es einfach mit nichts vergleichbar ist) als  Dehydrierungssymptom.

Gegen die Übelkeit probiere ich jetzt ein Antibiotikum (sehr niedrig dosiert) aus, damit sich der Magen schneller entleert. Für die Darmproblematik hat mir meine Ärztin Sonden und Spritzen mitgegeben, damit ich das Stoma bei Bedarf anspülen kann.

Das waren jetzt erst einmal die neuesten News!

Mein momentanes Motto lautet:

20140121-184006.jpg

🙂

Advertisements

Über Überlebenskünstlerin

20 jährige Bloggerin, die über ihr Leben mit Colitis ulcerosa und Autoimmunhepatitis bloggt.
Dieser Beitrag wurde unter Alle Beiträge sehen, Klinikaufenthalte abgelegt und mit , , , , , , , , verschlagwortet. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink.

5 Antworten zu Nächtlicher Ausflug (Teil 2)

  1. Manuel schreibt:

    Ein sehr schöner Bericht von Dir!!

    Es freut mich sehr, dass es dann durch Hilfe der Schwester doch noch mit dem spülen geklappt hat! 🙂

    Liebe Grüße: Manuel

  2. ehemalig CLL Spurs schreibt:

    Hey, ich bin’s wieder! 🙂

    Lese immer wieder deinen Blog und ziehe immer und immer wieder den Hut vor dir. Du bist sehr tapfer und ein tolles Vorbild. Fühl dich gedrückt, ich schicke dir ganz viel Liebe und Kraft aus Amerika.

  3. Corinna Becker schreibt:

    Jetzt können wir bald wieder in die Muckibude:)..ich freue mich drauf…schick die blöde Erkältung weg, die Du Dir jetzt auch noch eingefangen hast..

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

Verbinde mit %s