Be kind. And help.


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Ein Beispiel.
Du kennst jemanden, von dem du weißt, dass er eine Krankheit hat. Du weißt über diese
Krankheit nur „irgendetwas mit dem Darm, Durchfall und so“.

Durchfall hatte schon jeder von uns. Das kann keiner leugnen. Nur wer spricht bitte darüber?! Wir tun es nicht, weil wir wissen, dass es ein Tabu ist und wir mit angewiderten Mitmenschen rechnen müssten.

Wenn du an Durchfall denkst, denkst du an flüssigen Stuhlgang und erhöhte Stuhlfrequenz. Meistens ist dir aber nur das Essen nicht gut bekommen und nach einem Tag ist wieder alles normal und du kannst auch ganz normal deinem Alltag nachgehen. Du behältst es einfach für dich, würdest ja sonst ausgelacht werden.
Das ist das, woran du als erstes denkst, wenn du von einer Durchfallerkrankung hörst. Nichts wildes, hat ja jeder mal.

Was ist nun, wenn du nicht nur 5 Mal am Tag Durchfall hast, sondern 30 Mal? Plus 10 Mal in der Nacht. Wenn du nicht nur 1 oder 2 oder gar 3 Tage nicht mehr vom Klo runter kommst, sondern vielleicht sogar Wochen? Oder Monate. Wenn du auf der Toilette jedes Mal ganz kurz vor der Bewusstlosigkeit bist und du dich vor Schmerzen krümmst und schreist? Wenn die Toilette voller Blut ist? Du nicht mehr aus dem Haus gehen kannst, weil du so schlapp bist. Und weil du genau jetzt wieder auf die Toilette musst. Schnell!
Wenn du dir sogar schon in die Hose gemacht hast, weil deine Krämpfe stärker waren, als dein Schließmuskel. Wenn du, mal wieder, deinen Freunden absagst, oder nicht zur Schule gehst? Und was sagst du deinem Chef?
Richtig, es ist dir peinlich und die Menschen werden nicht verstehen, wieso du schon wieder nicht kommst. Irgendetwas mit Durchfall ist ja kein Krebs oder so.

Dass dir durch die irgendetwas-mit-Durchfall-Krankheit wohlmöglich auch jedes Gelenk im Körper schmerzt, du Nebenwirkungen wegen der heftigen Medikamente hast, Hautveränderungen, Hautentzündungen, starke Gewichtsschwankungen, Infektionen, Gallen-, Leber- oder Bauchspeicheldrüsenentzündungen, Fieber, Übelkeit, Erbrechen, Abszesse, Fisteln, Schmerzen, Untergewicht.
„Kind, iss doch mal mehr!“, das sagen sie dir dann.
Stell dir vor, du liegst nun im Krankenhaus, musst wohlmöglich künstlich ernährt werden, musst operiert werden oder sogar eine Bluttransfusion bekommen. Das verstehen sie nicht.
Du hast doch nur irgendetwas mit Durchfall.

Sie kennen das Krankheitsbild nicht.

Die Menschen haben irgendwann kein Verständnis mehr für dich und du wirst vielleicht in der Schule gemobbt, von „Freunden“ ersetzt, bist ja sowieso nie dabei. Von deinem Chef wirst du sogar gekündigt.

Du kannst nichts für deine Situation, aber die Menschen kennen das Krankheitsbild nicht. Sie wissen nicht, wie sehr du kämpfst.

Und wenn du „das mit dem Durchfall“ überstanden hast, dann kannst du trotzdem nicht alles so machen, wie es die Menschen von dir erwarten.
„Jetzt hast du doch nichts mehr.“ „Aber du siehst doch gut aus!“, das sagen sie zu dir.

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Dass im Inneren gerade ein Krieg getobt hat, das sieht keiner. Dass du erst einmal wieder das Schlachtfeld beseitigen musst, das merkt keiner. Dass du dich schlapp und müde fühlst, kaum auf deinen Beinen stehen kannst, dein Leben wieder aufräumen musst, das weiß keiner.

 

Du sollst dich nicht schämen müssen. Du sollst dich nicht zurückziehen und verstecken müssen. Du brauchst einfach nur Unterstützung.
Du brauchst Verständnis, Akzeptanz und Gerechtigkeit.

Und genau deswegen sollen die Menschen über die irgendetwas-mit-dem-Darm-Krankheit aufgeklärt werden.

Wie wäre das, wenn sie Verständnis hätten? In der Schule musst du den Lehrer nicht anbetteln, während der Unterrichtszeit auf Toilette gehen zu dürfen. Deine Schulkameraden, Kollegen und Freunde machen keine Witze über dich und reden nicht hinter deinem Rücken, weil du schon wieder nicht da bist und – Skandal – irgendetwas mit Durchfall hast.
Auf der MC Donalds Toilette darfst du ein Kärtchen vorzeigen und dich in der Schlange nach ganz vorne drängeln, ohne durch Blicke getötet zu werden oder der Reinigunskraft jedes Mal 50 Cent geben zu müssen. Und wenn es dir wieder einmal schlecht geht, dann musst du nicht schon wieder zehn Menschen wissenschaftlich belegte Vorträge halten, damit sie deine Situation akzeptieren.

Denn sie kennen bereits das Krankheitsbild.
Das würdest du dir wünschen.

Es wäre so einfach, uns CED’lern das Leben etwas leichter zu machen.
Und du musst dafür einfach nur Seiten wie diese verbreiten. Das ist alles.
Be kind. And help. Always.

Danke.

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Über Überlebenskünstlerin

20 jährige Bloggerin, die über ihr Leben mit Colitis ulcerosa und Autoimmunhepatitis bloggt.
Dieser Beitrag wurde unter Alle Beiträge sehen, Über die Krankheiten, Infogedöns, Sonstiges abgelegt und mit , , , , , , , , , verschlagwortet. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink.

9 Antworten zu Be kind. And help.

  1. Michael Wagner schreibt:

    Genau dies ist der Ansatz, den ich benutze wenn ich mal wieder mit meinen Freunden/Bekannten in eine Diskussion gerate, weil meine Situation nicht verstanden wird, oder einfach nur oberflächlich als „selber schuld“ abgetan wird. Allerdings glaube ich , das unsere Zeit generell nun mal so ist. Alles ist stests im Wandel (Alltag, Familie,Beruf,Gesellschaft,Technik und Krankheit) und auch wirklich alle haben Schwierigkeiten damit dieses oder alles in gänze zu begreifen. In der heutigen Zeit, wo wissen Macht, beschäftigen sich die meisten nur noch damit , was für sie selbst persönlich wichtig ist……..Es stresst jeden! Ich glaube die wenigsten unsere Mitmenschen bringen uns dieses Mißverständnis mit Absicht entgegen, Sie können es nicht wissen !!! Du bringst es auf den Punkt.

  2. sabrina schreibt:

    Liebe Pia

    Ich verfolge ja nun schon ziemlich lange dein Blog hier und bin immer wieder fasziniert wie so eine junge Frau ihr Leben so punktgenau auf Papier bekommt.
    Das Buch was du mal schreiben wirst und davon bin ich überzeugt dass man es irgendwann in Händen hält , wird vielen Menschen da draußen mal wach rütteln was es heißt eine chronische Darmerkrankung zu haben.
    Deine Texte sprechen mir wahrhaftig aus der Seele besser kann man es einfach nicht beschreiben.
    Ich würde mir echt wünschen dass so eine tolle junge Frau wie du Pia es schafft seine Lebensgeschichte mit der Menschheit draußen zu teilen . Denn nur so haben wir eine Chance vielleicht mal ernsthaft wahrgenommen zu werden und nicht so abwerten in die Enge getrieben werden.
    Es gehört natürlich sehr viel Kraft und Energie dazu so ein Buch zu schreiben, aber du bist nicht umsonst unsere große ÜEBERLEBENSKÜNSTLERIN

    Mach weiter so .
    Glg sabrina ( mopsi😊)

  3. Corinna Becker schreibt:

    Sehr beeindruckend Dein Statement liebe Pia. Hut ab.

  4. comicfreak schreibt:

    ..dankeschön!
    Das ist auch genau DAS, was „wir anderen“ uns wünschen.
    Göttergattes Cousine ist krank, irgendwas mit Darm.
    „Wie geht es dir denn? (Du siehst schrecklich aus)“
    „Och, nur was mit dem Darm!“
    „Kommst du zum Geburtstag?“
    „Nee, das mit dem Darm ist nochg nicht so..“
    „Darf ich dich zum Essen einladen?“
    „Nee, ich trink nur meines Saft hier, sonst hab ichs wieder mit dem Darm..“

    Darüber reden mag zu Anfang peinlich sein, aber aufdringlich nachfragen ist es auch 😉

  5. Engel schreibt:

    Liebe Pia,

    seit nicht allzu langer Zeit verfolge ich dein leidgeplagtes Leben und habe dir schon oft gesagt, wie sehr ich deine Kraft bewunder und ich werde es nicht müde zu sagen 🙂
    Du bist noch sehr jung und musstest schon so viel Scheiße durchmachen mit dieser ScheißKrankheit – ja, die Worte sind bewußt gewählt, denn da gibt es nichts zu beschönigen!

    Ich bin froh, das es dich und dein Engagement gibt, denn ich glaube so ganz langsam findet ein Umdenken statt – viele CEDler haben es satt sich zu verstecken, sich zu erklären und aufgrund ihrer Krankheiten ausgegrenzt zu sein. Und geanu diese Menschen erfahren hier Unterstützung in ihren Gedanken – mach weiter so denn: „niemand sollte sich allein und unverstanden durch die Sch…. quälen müssen“

    Fühl dich umarmt vom Engel

  6. Cobi Geerds schreibt:

    Liebe Pia,
    Du schreibst mir tatsächlich aus der Seele. Ich denke jeder CEDler kennt diese Situationen, aber „leider“ nicht der Rest der Welt.
    Hoffentlich wird Dein Blog auch fleißig von „gesunden“ Menschen gelesen, damit mehr Leute auf diese dumme Krankheit aufmerksam werden und mehr Verständnis zeigen können.

  7. Sabrina B. schreibt:

    Wie recht Du einfach hast Pia und jeder Betroffene von uns kennt genau diese Situationen…
    Ich hoffe es gibt bald noch mehr Menschen „Ich kenne das Krankheitsbild“, dafür Verständnis hat und so akzeptiert wird und den Betroffenen unterstützt.

  8. claudia schreibt:

    Ich muss dir da vollkommen recht geben. Viel zu wenige wissen von der Krankheit. Wenn ich gefragt werde, was ich überhaupt habe, antworte ich klipp und klar! was aber die meißten wiederrum gar nicht hören wollen. Oder es einfach herunterspielen…. Ich denk dann nur: ihr Deppen, kommt doch einfach mal vorbei, wenns mir mal wieder richtig besch…. geht. Aber nein,… ach ist ja auch egal. Ich muss damit klarkommen. .. , wie viele andere von euch auch.

  9. Mareice schreibt:

    Liebe Pia, vielen Dank für dein Blog. Es ist so wichtig, dass Du schreibst. Danke von Herzen und genau so herzlich wünsche ich Dir gute Besserung!

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