Rehageschichten und Bauchgefühle


Nachdem ich im Oktober mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gefahren wurde und meine Reha abbrechen musste, bin ich nun wieder gut angekommen.

Unglaublich was sich alles in zwei Monaten verändern kann!
Mittlerweile ist hier eine andere Stomaschwester, sowie ein paar neue Ärzte, das Gebäude wird immer noch fleißig umgebaut, jetzt hat sich aber auch schon optisch viel verändert. Die Flure der Stationen wurden teilweise mit einer provisorischen Wand geteilt, ähm, ich hoffe zumindest, dass diese provisorisch ist! 😀 Man muss sich vorstellen, dass die Flure jetzt teilweise nur noch vielleicht 1m breit sind. Und schön sieht’s auch nicht aus, weil die Wände aus Holzspan-Pressfleisch, äh Holz, bestehen und ach ich einfach mag keine Veränderungen. Ich gehe aber mal stark davon aus, dass die wieder wegkommen und nur dazu dienen den Baustellenbereich abzuschirmen. Ich habe eigentlich genau das selbe Zimmer, nur diesmal eine Etage höher. Darüber bin ich sehr froh, denn ich glaube ich wäre gar nicht damit klar gekommen, hätte ich mich jetzt in einem spiegelverkehrten Zimmer einleben müssen. Ich weiß, ich weiß, sag nichts! Da habe ich eben meine Ticks. 😀

Was sich aber für mich am meisten verändert hat, das bin ich. Diesmal bin ich mit meinem Port und meinem neuen Ileostoma angereist. Wie sich das anhört – „Diesmal bin ich mit meinem Mann ‚Port‘ und meinem neuen Hund ‚Ileostoma‘ angereist.“ 😀 Herrlich!
Ich gehe einfach mal davon aus, dass ihr wisst, was ein Port(katheter) ist. Ansonsten schreibe ich da demnächst auch mal einen kleinen Artikel drüber.
Komisch ist auch, dass jetzt nicht mehr „meine Leute“ hier in der Reha sind. Beim letzten Mal hatte ich hier mein Trio mit denen ich jede freie Minute verbracht habe, das fehlt jetzt. 😦

Wenn wir schonmal bei den traurigen Sachen sind kann ich auch gleich erzählen wie es mir eigentlich so geht. Die erste Rehawoche war toll! Ich hab recht schnell Anschluss gefunden. Was heißt recht schnell 😀 , um genau zu sein direkt nach der Ankunft beim Mittagessen. Habe wieder super liebe Menschen kennengelernt, aber es ist eben doch nicht das selbe wie beim letzten Mal.
Naja, zurück zum Thema. Anfangs dachte ich andauernd irgendetwas stimmt nicht mit mir. 😦 Doch dann habe ich irgendwann festgestellt, dass ich nur einfach mal gar keine Schmerzen habe! 😀 Tja, so kann’s auch gehen. „Der Mensch ist ein Gewöhnungstier“.

Mir ging es also so gut wie ewig nicht mehr, abgesehen vom Tag der Ankunft (an dem ich mich übergeben musste etc.).
Ich habe aber endlich wieder gegessen! In den letzten Monaten, Jahren, hatte ich ja immer mega Probleme normal Nahrung zu mir zu nehmen und wurde oft über eine Sonde ernährt. Falls das irgendwann nochmal nötig sein sollte werde ich mir auf jeden Fall eine PEG legen lassen. Dieses ewige mutieren zum Menschofantschlucker – halb Mensch, halb Elefant, halb Schwertschlucker 😀 – mit der nasogastralen Magensonde ist nicht so schön. Das brauchte ich jetzt aber endlich nicht mehr, ich hatte soo einen Appetit und habe es einfach endlich wieder genießen können. Soweit sogut.

Ende der ersten Rehawoche mekte ich, dass mit mir diesmal wirklich irgendetwas nicht stimmt. Nach dem Essen hatte ich einen ziemlich unangenehmen Druck im Bauch, und nein, es lag nicht daran, dass ich zu viel gegessen habe! Durch dieses ständige komische Gefühl im Bauch, fing ich an, wieder meine Nahrungsmenge zu reduzieren, bis ich plötzlich nur noch 1/4 Brötchen aß. Mal ganz von der Trinkmenge abgesehen.
Klar beschwerte sich mein Körper, dass ich ihn plötzlich wieder auf ungesunde Extremdiät setzte und das merkte ich vor allem an ständigem Schwindel, Kraftlosigkeit und Dehydrierungssymptomen. Wenn ich aber versuchte wieder mehr zu essen und vor allem zu trinken, wurde mir jedes Mal total übel und dieser blöde Druck ging wieder in Schmerzen über. Na toller Salat. Im wahrsten Sinne des Wortes 😀 , denn den aß ich normalerweise immer zum Essen und der bekam mir nun gar nicht mehr.

Ich schleppte mich also tapfer durch die nächsten Tage und wartete auf den Tag der Visite (1x pro Woche ist hier Visite).
Zur Visite muss man hier immer zum Arzt gehen, anders als im Krankenhaus, wo der Arzt natürlich zum Patienten kommt.
Obwohl mein Zimmer mit dem Visiteraum nur eine Treppe trennt, nahm ich den Aufzug, denn ich war wieder einmal viel zu schwach geworden. Dort angekommen musste ich feststellen, dass im „Wartebereich“ nur 2 Stühle standen, die jedoch schon besetzt waren. Ich fühlte mich so elendig, dass ich mich einfach mitten auf den Flurboden setzte, so zog ich zwar den ein oder anderen Blick auf mich, aber das war mir sowas von egal. Das ist immer noch besser, als umzukippen.

Und das Ende der Geschichte ist, dass ich nun, mal wieder, an der Nadel hänge und auf künstliche Ernährung und NaCl Infusionen angewiesen bin. Essen darf ich aber jetzt trotzdem wieder, nur halt ballaststoffarm und nur in so kleinen Mengen, dass es mir keine Beschwerden bereitet.

Die Nahrung, die ich zu mir genommen hatte, staute sich immer im Darm auf (wahrscheinlich weil er so lange Zeit dilatiert war und dass ich eine Transportstörung habe ist ja auch bereits bekannt), deshalb auch immer die Übelkeit und der Druck. Die Schmerzen kamen dann daher, dass sich der Darm mal wieder entzündet hatte. Der CRP war auch wieder von ursprünglich 0 auf 5 angestiegen. Das ist zwar noch nicht so dramatisch, aber ist auf jeden Fall eine gemessene Entzündungsaktivität.

Das schlimmste an der ganzen Sache ist eigentlich nur das Portnadel legen. Bis jetzt musste der Port nur 2x für Infusionstherapien angestochen werden. Von diesen zwei Malen wurde der Port aber 10x (!!!) angestochen, beziehungsweise meine Haut und das Muskelgewebe. Grrr. Und die liegende Portnadel muss wöchentlich erneuert werden, ich werde also noch das ein oder andere Mal die Zähne zusammenbeißen müssen. Morgen ist es übrigens wieder so weit.
Ich habe absolut keine Ahnung, wieso selbst das bei mir nicht klappen will. Wenn die Nadel in die Brust gestochen wird (dort liegt der Port) kann man es manchmal einfach nicht durchspülen. Also liegt die Nadel falsch und es muss erneut gestochen werden. Die Ärzte haben auch keine Ahnung, was da falsch läuft, da man den Port wohl super ertasten kann. Mysteriös, wie immer…
Als meine erste Portnadel gezogen wurde, war sie sogar total verbogen! Das muss man erst mal schaffen… 😀

Dass ich andauernd angeleint bin, stört mich mittlerweile gar nicht mehr. Ich bin einfach nur froh, dass es heutzutage die Möglichkeit gibt, einen Darm auf diesem Wege zu entlasten. Und seitdem ich verkabelt bin, geht es mir endlich wieder gut. Ist zwar noch Luft nach oben, aber ich muss jedenfalls nicht mehr auf dem Zahnfleisch durch die Gegend kriechen. Das einzige, was mich noch stört, ist meine ständige Müdikeit und Abgeschlagenheit. Viele werden jetzt wieder den bescheuerten Satz „Aber jeder wird doch mal müde“ im Kopf haben, aber ich bin einfach immer müde. Selbst wenn ich 10 Stunden geschlafen habe und sogar alle Rehaanwendungen ausfallen gelassen habe, droht mein Körper ständig damit in einen Winterschlaf zu fallen. Mal beobachten.

Das war’s dann erstmal von mir, jetzt müsstet ihr auf dem neusten Stand sein!

Und was ich euch noch unbedingt sagen wollte: Na und… ich hab beschlossen glücklich zu sein!

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Über Überlebenskünstlerin

20 jährige Bloggerin, die über ihr Leben mit Colitis ulcerosa und Autoimmunhepatitis bloggt.
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3 Antworten zu Rehageschichten und Bauchgefühle

  1. Heike schreibt:

    Liebe kleine Pia,
    Der letzte Satz von dir gefällt mir am Besten!
    Du kannst unendlich stolz auf dich sein!!!!
    Bleib so tapfer und taff wie du bist!!!!

  2. Rosi schreibt:

    Hallo Pia,
    ich bin durch Zufall auf deinen Bericht gestoßen und finde es toll dass du dir den „Frust“ von der Seele schreibst, ich denke das es dir helfen wird und man ja dadurch auch viele neue Menschen kennen lernt. Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft das alles durch zu stehen.
    Wie sind denn die Heilungschancen? Ich hoffe positive Aussichten.
    Dir für morgen einen schönen Nikolaustag.

    Ganz liebe Genesungswünsche und viel Kraft.

    Rosi 🙂

    • Meine Erkrankungen sind chronisch und derzeit nicht heilbar. Man kann nur Symptomatisch behandeln und es ist immer das Ziel, die bestmöglichste Lebensqualität zu erreichhen.

      Wünsche dir auch einen schönen Nikolaustag! 🙂

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